SÃO PAULO — A permanência de estudantes com osteogênese imperfeita na escola depende de adaptações para as aulas, apoio nos deslocamentos e diálogo entre família, professores e equipe de saúde. A doença genética provoca fragilidade e deformidades nos ossos, além de fraturas que podem ocorrer após traumas leves.
Arthur Pereira Guarnier, 14, usa cadeira de rodas para ir à escola por segurança e recebe ajuda nos corredores. Embora caminhe, ele precisa de adaptações em sala: uma deformidade no braço dificulta a escrita prolongada. A pedido da mãe, Fabiana Martins Pereira, passou a receber impresso o conteúdo apresentado em slides.
Nas aulas de educação física, Arthur apita partidas de futebol. A medida permite sua participação e segue a recomendação do ortopedista de evitar exercícios que exijam muita força. Segundo Fabiana, o adolescente já sofreu 32 fraturas e, dependendo do local e da gravidade da lesão, ficou de 30 a 40 dias afastado das aulas. Em uma ocasião, permaneceu quase dois meses fora. A mãe busca atividades no aplicativo da instituição, recebe materiais dos professores e pega cadernos de colegas.
O médico geneticista Juan Llerena, do IFF (Instituto Fernandes Figueira)/Fiocruz (Fundação Oswaldo Cruz), afirma que as atividades físicas precisam ser avaliadas individualmente. A recomendação é ter cautela inicial com esportes coletivos e ampliar a participação gradualmente.
A doença é considerada rara, mas não há dados oficiais sobre sua ocorrência no Brasil. Protocolo do Ministério da Saúde de setembro de 2022 cita estimativas internacionais de um caso a cada 10 mil a 20 mil nascimentos.
Um estudo qualitativo publicado em setembro de 2024 na revista Children’s Health Care ouviu dez crianças e adolescentes com osteogênese imperfeita e 12 responsáveis. Seis dos dez jovens relataram perda de conteúdo e atraso nas aulas por causa de fraturas, consultas e cirurgias.
Para a psicóloga e pesquisadora Martha Moreira, do IFF/Fiocruz, a escola deve discutir os cuidados com o aluno e a família, sem reduzi-lo ao diagnóstico. “A escola não é clínica”, afirmou.
Valdireny Mira, 53, coordenadora regional em São Paulo da Anoi (Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita), relata que era afastada das brincadeiras na infância. Hoje, ela defende que a inclusão considere a gravidade da condição, a forma de locomoção e o ambiente. A associação também reúne relatos de famílias com dificuldade para matricular os filhos ou receio de enviá-los à escola.
Diante da suspeita de fratura, Llerena orienta que o aluno seja levado a um serviço de emergência para avaliação e radiografia. As famílias e os especialistas recomendam deixar telefones de contato e explicar à equipe escolar os cuidados necessários. Para Valdireny, proteger não deve significar excluir: “Ela tem que fazer parte da escola”.
