O avanço da demência pode alterar a forma como uma pessoa se comunica, se comporta e se relaciona com a família. Quando parentes e amigos precisam assumir os cuidados, antigas desavenças, expectativas sobre responsabilidades e decisões mantidas em segredo podem reaparecer.
Mais de 5 milhões de adultos com 65 anos ou mais vivem atualmente com demência nos Estados Unidos. A previsão é que o número ultrapasse 13 milhões até 2060, à medida que a geração baby boomer envelhece. Mais da metade dos americanos afirma conhecer alguém com demência, e mais de um terço das famílias estendidas inclui um idoso com a condição.
Em 2022, mais de 5 milhões de cuidadores familiares prestavam assistência a um idoso com demência nos EUA. O grupo equivale a 1 em cada 5 pessoas que cuidam de um idoso no país.
Ao mesmo tempo, as famílias estão menores. Há mais adultos mais velhos sem filhos ou com filhos que moram longe, o que pode reduzir a quantidade de cuidados disponíveis. O aumento da aceitação do afastamento familiar e o reconhecimento da família escolhida também fazem com que alguns idosos envelheçam sozinhos ou dependam de pessoas sem os mesmos direitos legais de familiares imediatos.
A rede de cuidadores também mudou. Embora os filhos adultos continuem sendo o maior grupo entre os responsáveis por idosos com demência nos EUA, hoje há mais cuidadores com 65 anos ou mais, além de mais homens, jovens e amigos nessa função.
Uma pesquisa realizada pela RAND Corporation indicou que os americanos atribuem às famílias uma responsabilidade maior pelo cuidado de um parente com demência do que pelo cuidado de alguém com uma doença física. Essa expectativa pode levar pessoas a assumir a assistência mesmo em situações difíceis. Em outros casos, conflitos antigos e a sensação de obrigação tornam a tarefa mais pesada.
O planejamento antecipado pode diminuir parte da incerteza. Ele inclui diretivas de saúde, testamentos, a definição de quem prestará os cuidados e a descrição do que essa assistência deverá envolver. Sem essas decisões, cuidadores podem precisar escolher em nome do idoso enquanto tentam respeitar preferências que se tornam mais difíceis de identificar com a progressão da demência.
A divisão de tarefas exige negociação, comunicação e flexibilidade. Mesmo com o avanço da doença, o idoso deve continuar incluído nas conversas sobre o cuidado. Grupos de apoio, atendimento de repouso e outros programas podem oferecer descanso e contato com pessoas que enfrentam situações semelhantes.
Nos Estados Unidos, a Area Agency on Aging local pode indicar recursos para idosos e cuidadores, como ajuda com refeições, planejamento de cuidados de longo prazo e serviços de repouso. Programas comunitários adequados para pessoas com demência também podem oferecer atividades e ampliar o contato entre cuidadores.
