BOA VISTA — A experiência de buscar alternativas para o desenvolvimento da filha Giovanna levou a contadora Diana Cruz, de 47 anos, a iniciar uma nova formação. Em 2022, ela entrou no curso de Terapia Ocupacional com o objetivo de compreender melhor as necessidades da menina. Em agosto, concluiu a graduação pela Faculdade Claretiano e passou a integrar a primeira turma de terapeutas ocupacionais formada em Roraima.
Giovanna Cruz, de 16 anos, tem síndrome de Angelman, condição genética rara associada a uma alteração em um gene do cromossomo 15. O diagnóstico foi confirmado quando ela tinha 1 ano e 3 meses, em Manaus. A condição pode envolver atraso no desenvolvimento, dificuldades para andar e manter o equilíbrio, pouca ou nenhuma fala, convulsões e problemas gastrointestinais.
A formação mudou também a maneira como Diana enxerga a própria trajetória. Ela pretende conciliar os cuidados com Giovanna com o atendimento a crianças e idosos. Seu objetivo é ajudar os pacientes a resgatarem a própria história e sua essência, sem serem definidos apenas pelo laudo clínico.
“Cheguei até aqui e venci”, afirmou Diana. Ela disse que quer ajudar pessoas a não se limitarem e a serem reconhecidas para além das dificuldades que apresentam.
Da busca pelo diagnóstico à mudança de abordagem
As primeiras suspeitas sobre a condição de Giovanna surgiram quando ela tinha 3 meses. Aos 5 meses, a menina apresentava espasmos, não se sentava e “apagava do nada”. Antes da confirmação do diagnóstico, Diana consultou diferentes profissionais de saúde. Segundo ela, a primeira pediatra considerou normais os sinais observados.
Durante a investigação, a mãe ouviu de um neurologista que deveria aceitar que a filha não andaria nem falaria. Diana relata que se sentiu impotente e que, naquele período, havia apenas tratamentos paliativos e educação especial, sem uma abordagem voltada à coordenação motora.
Giovanna tinha uma rotina clínica intensa, de segunda a sábado. Diana buscava provar que a filha conseguiria andar e realizar atividades que alguns profissionais diziam que ela não faria. Como não percebia avanços com a rotina exaustiva, reduziu a frequência das terapias e diversificou os estímulos.
A menina passou a fazer natação e equoterapia. Os primeiros passos ocorreram aos 3 anos e 9 meses. Para Diana, a experiência mostrou a importância de um acompanhamento que considere as necessidades e as possibilidades de cada pessoa.
A trajetória escolar também trouxe dificuldades. Giovanna entrou em uma escola regular aos 2 anos, mas, de acordo com a mãe, passou a ser tratada como um objeto. Aos 9, foi afastada das interações e vista pelos colegas como um bebê.
Trabalho, cuidados e formação
Diana é mãe também de Isabelle Cruz, de 24 anos, e Guilherme Cruz, de 21. Durante a busca pelo diagnóstico e o cuidado com Giovanna, ela se dedicou principalmente à filha caçula e relata ter se sentido dividida e culpada pela atenção que não conseguiu dar aos outros filhos.
Formada em Contabilidade, tentou manter o trabalho enquanto cuidava da menina. Em uma situação, Giovanna estava com diarreia, passava mal e tinha crises convulsivas. Diana decidiu deixar o emprego para acompanhá-la.
Fora da escola, a família enfrentou preconceito e problemas de acessibilidade, como vagas de estacionamento estreitas e o uso indevido desses espaços por motoristas sem credencial. Diana afirma que não deixou essas situações impedirem a família de frequentar restaurantes e outros ambientes.
Os conhecimentos adquiridos na graduação também permitiram que ela identificasse sinais iniciais da doença de Parkinson na própria mãe. Técnicas de mobilidade aprendidas no curso ajudaram a reduzir algumas limitações físicas provocadas pela doença.
Como terapeuta ocupacional, Diana pretende levar para o atendimento o cuidado que considera necessário ao lidar com a vida de outras pessoas. A área auxilia indivíduos com dificuldades físicas, cognitivas, sensoriais ou emocionais a realizar atividades cotidianas com mais autonomia e independência.
